Дети-бабочки

Ежегодно во многих странах мира проводится Международная неделя буллезного эпидермолиза, редкого генетического заболевания, характеризующегося образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках. Республика Узбекистан также активно принимает участие в этом мероприятии, которое проходит с 25 по 31 октября. Помощь...

10 октября состоялось важное и долгожданное событие для ННО Капалак Болалар, их подопечных и медицинского сообщества Узбекистана – открытие первого в Средней Азии отделения по лечению генных дерматозов. В последние годы государство проблеме терапии детей-бабочек, страдающих неизлечимой болезнью буллёзного эпидермолиза...

В сентябре текущего года ННО kapalak bolalar примет участие в Международном конгрессе по буллезному эпидермолизу DEBRA lNTERNATlONAL 2021. Мероприятие впервые в истории проведет DEBRA Russia в онлайн-формате. На одной площадке соберутся пациенты со всего мира и ведущие медицинские специалисты...

1 июля в Ташкенте состоялась презентация книги «Буллезный эпидермолиз. Руководство для врачей» Николая Мурашкина и Намазовой-Барановой Л.С., переведенной на узбекский язык. Это значимое событие для медицинского сообщества Узбекистана, так как книга является первым медицинским пособием по данному генетическому заболеванию. Три...

«Бабочки» - именно так называют людей с редким (орфанным) генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом (БЭ). В настоящее время в Узбекистане зарегистрировано 283 человека с БЭ, из них 105 страдают тяжелой дистрофической формой заболевания. БЭ неизлечим и нет пока...

С 22 по 25 апреля команда врачей ННО Kapalak bolalar совместно с российскими специалистами фонда «Дети-бабочки» провели патронаж по Сурхандарьинской области и Термезу. Они посетили все районы области, где проживают подопечные организации. За время поездки врачи побывали и в густонаселённых...

Почти каждый, даже самый здоровый человек, имеет представление о том, как устроена работа больниц, поликлиник, санаториев и различных медицинских центров. Именно с этим у большинства людей и ассоциируется работа врачей и возможность получить квалифицированную медицинскую помощь. Однако в медицинской...

ННО Kapalak Bolalar запустила новую программу «Стоматология для "бабочек"». Программа основана на опыте российского фонда "Дети-бабочки", благодаря ей подопечные ННО смогут получать своевременную и качественную стоматологическую помощь. В рамках проекта 21 и 22 января ННО Kapalak Bolalar, российский фонд «Дети-бабочки»...

22 декабря в офисе Негосударственной некоммерческой организации «Kapalak bolalar» в Ташкенте состоялась пресс-конференция, посвященная итогам деятельности организации в 2020 году. ННО «Kapalak bolalar» - первая благотворительная организация, занимающаяся медико-социальной поддержкой детей и взрослых, страдающих заболеванием буллезный эпидермолиз (БЭ) и различными...

Кожа – самый большой орган человеческого тела и от того – один из самых важных. Часто мы судим о здоровье другого человека по состоянию его кожных покровов, ведь именно на коже отражаются, к примеру, последствия неправильного питания и образа...