10 октября в Ташкенте прошел международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний».
Ровно пять лет назад в столице Узбекистана было открыто отделение генных дерматозов – первое специализированное учреждение такого профиля в Центральной Азии, созданное по инициативе президента АНО «Редкие женщины», основателя фондов «Дети-бабочки» и «Капалак Болалар» Алёны Ярцевой (Куратовой).
Алёна Ярцева (Куратова) более 15 лет занимается поддержкой семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями. С 2022 года она впервые в России стала формировать новую повестку сопровождения матерей, дети которых страдают от редких болезней, в том числе генных дерматозов, через поддержку занятости, обучение и психологическую помощь.
Об особенностях узбекистанского пути Алёна Ярцева рассказала в эксклюзивном интервью нашему изданию.
– Я впервые приехала сюда в 2018 году и увидела детей, родители которых не знали, как ухаживать за кожей с буллёзным эпидермолизом, и использовали для этого газеты. К тому времени уже семь лет работал фонд «Дети-бабочки», мы накопили значительный опыт, обучали врачей в разных странах, выпустили несколько книг. Увиденное в Узбекистане меня ошеломило. Помню, как возила перевязочные материалы в чемоданах.
Но уже через полгода я собрала в Узбекистане команду. Увидела, что здесь есть отзывчивое профессиональное медицинское сообщество и активные волонтеры. Мы обратились к Алишеру Усманову с просьбой поддержать проект. Для нас было принципиально важно не просто получить финансирование, а за пять лет полностью изменить систему помощи, чтобы она была внедрена на государственном уровне и продолжала работать самостоятельно.
Поставленную задачу выполнили в срок. Мы не хотели оставаться здесь навсегда, нашей целью было создать условия, благодаря которым местные специалисты смогут двигаться дальше самостоятельно. Сегодня у нас есть сильная команда и специализированный центр.
– Почему, на ваш взгляд, Узбекистан так быстро прошел путь от первоначального выявления больных неизвестной для многих на тот момент болезни до государственной поддержки и финансирования?
– Я считаю, что опыт Узбекистана в сфере генных дерматозов уникален. Многие пациентские сообщества в разных странах, в том числе в Хорватии, России и Сингапуре, годами шли к результатам, которых Узбекистан достиг за сравнительно короткий срок. Всего за три года буллёзный эпидермолиз был включен в перечень редких заболеваний, появилось государственное финансирование, вокруг проблемы сформировалось большое медицинское сообщество.
Самое главное – заболевание перестало восприниматься обществом как нечто неизвестное и непонятное. Семьи больше не замыкаются в себе, они выходят в общество, открыто рассказывают о своих проблемах.
Я считаю, что все это стало возможным благодаря уникальному стечению обстоятельств: здесь нашлись заинтересованные люди, профессионалы и человек, который поверил в проект и предоставил необходимые средства.
Большую роль, на мой взгляд, также сыграла поддержка международного сообщества. Международное взаимодействие помогает правильно выстраивать работу с государством, средствами массовой информации, пациентскими сообществами и волонтерами, учитывать лучшие практики, адаптируя их к местным условиям, особенностям менталитета и государственному устройству. Оно позволяет не повторять ошибки, которые другие страны совершали много раз, а использовать накопленный опыт для развития собственной системы помощи.
– За пять лет, прошедших с начала работы, изменилось ли отношение общества к таким пациентам? Может ли опыт Узбекистана стать примером для других стран Азии?
— Нельзя сказать, что менталитет полностью изменился, однако определенные подвижки есть. Я считаю, что Узбекистан может стать примером для стран Центральной и Юго-Восточной Азии, поскольку у них во многом схожие общественные и культурные особенности.
Сегодня можно утверждать, что в регионе Узбекистан занимает особое место в развитии помощи пациентам с буллёзным эпидермолизом. Созданный в Ташкенте центр может стать средоточием компетенций для всего региона. Это не просто отделение, где дети проходят лечение. Здесь объединяются клиническая практика, генетическая диагностика и социальное сопровождение пациентов. Именно комплексный подход позволяет получать результаты.
На мой взгляд, Узбекистан накопил значительный опыт в изучении и лечении генных дерматозов, который можно распространять и в других странах. Мы уже предлагали эту модель Таджикистану, Казахстану и Кыргызстану. Она предполагает взаимодействие профессионального медицинского сообщества, государства и общественных организаций. Когда все эти элементы работают вместе, формируется система, способная не только выявлять проблемы, но и находить пути их решения.
– Вы также занимаетесь поддержкой матерей, детям которых поставили тяжелые диагнозы. Как возникло это направление?
– В результате общения с пациентами и их семьями стало очевидно, насколько важную роль в жизни ребенка играет мать. От ее психологического состояния, ощущения собственной устойчивости и наличия поддержки во многом зависит, эффективно ли будет организована терапия, сможет ли ребенок стать социально активным.
Если женщина воспринимает себя исключительно как жертву, чувствует себя стигматизированной и остается один на один с проблемой, то это отражается на всей семье. Если же она получает поддержку и может сохранять активную жизненную позицию, ситуация складывается иначе.
С 2020 года развивается проект «Редкие женщины». В прошлом году он стал отдельной организацией, и её цель — создать условия для системной поддержки матерей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. В апреле 2026 года в Москве АНО «Редкие женщины» провела первый международный форум, объединивший более 400 участников из 15 стран и свыше 5 000 онлайн-зрителей.
Мы уверены, что на проблему семей можно смотреть не только через призму диагноза и медицинской помощи, но и через поддержку женщины, ее психологического состояния и положения в обществе.
Уверена, что такой подход актуален и для Узбекистана. Женщина может занимать активную позицию, даже если воспитывает ребенка с тяжелым заболеванием.
Матери приходится одновременно становиться логистом, менеджером, специалистом по медицинским вопросам и организатором лечения. Она должна разбираться в диагнозе, искать врачей, договариваться о процедурах и решать множество других задач. Такая нагрузка чрезвычайно велика и практически несовместима с нормальной жизнью без дополнительной поддержки.
Ей важно отказаться от представления себя исключительно как героини, которая должна справляться со всем самостоятельно. Находясь в такой роли, женщине сложнее становится признать собственную усталость, попросить помощи и рассказать о своих трудностях. Поэтому важно, чтобы часть этой ответственности брали на себя государство, пациентские организации, благотворительные фонды и медицинские специалисты.
Наша задача — поддерживать женщин независимо от того, с каким именно диагнозом столкнулась их семья.
– Спасибо за интересную беседу.
Записала Динара Шамухамедова.
