В Ташкенте прошел Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний».
Вопрос оказания помощи больным редкими генетическими заболеваниями кожи в нашей стране был поднят в 2018 году. В 2020-м, по инициативе основателя фонда «Дети-бабочки» Алены Ярцевой (Куратовой) была создана организация «Капалак болалари». В 2021 году на базе Республиканского научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан открылся первый в Центральной Азии специализированный Центр генных дерматозов. Пятилетию его открытия и был посвящен паблик-ток.
Международное сотрудничество
Женщины-эксперты из Узбекистана, России, Сингапура, Индии и Хорватии обсудили, как матери могут способствовать долгосрочным общественным преобразованиям, а развитие системы помощи людям с редкими заболеваниями меняет возможности женщин и их семей.
Каждая из спикеров сама соприкоснулась с этой бедой, но не сломалась. Пытаясь найти пути решения, они прошли долгий путь. Более того, они объединились в желании помочь матерям, столкнувшимся с такой же болезнью своих детей, и стали драйверами масштабных изменений, в частности, происходящих в настоящее время в Узбекистане.
– Сегодня я хочу рассказать о том огромном, но часто невидимом и недооцененном вкладе, который женщины вносят в систему здравоохранения. Речь идет прежде всего о матерях, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Они отличаются от многих других матерей тем, что ежедневно проявляют невероятную стойкость и мужество. Я называю их матерями-воинами. Эти женщины испытывают не только боль за своих детей, которым приходится жить с тяжелыми заболеваниями, но и чувство вины, тревогу за их будущее и огромную эмоциональную нагрузку. Однако они направляют свои переживания на созидание: стараются сделать что-то полезное для общества, помогают другим семьям и вносят вклад в улучшение жизни детей с редкими заболеваниями. Для меня это по-настоящему ценно и трогательно, – поделилась вице-президент DEBRA International, президент DEBRA Singapore Риту Джайн.
На примере Узбекистана можно воочию увидеть результат совместной работы небольших пациентских организаций, инициированных женщинами, и крупных международных объединений, таких как DEBRA. Работая в пределах одной страны, локальная организация прежде всего решает проблемы своего сообщества. Когда же она объединяет усилия с коллегами из других стран, приходит понимание того, насколько много общего у стран и регионов. Это позволяет обмениваться опытом, учиться друг у друга, искать совместные решения.
Такой подход помог нашей стране сделать огромный рывок в решении проблем больных редкими заболеваниями кожи. Но основой проведенных в самые короткие сроки преобразований стала поддержка государства.
Помощь государства
В 2018 году дерматологи приступили к систематическому выявлению пациентов с наследственными заболеваниями кожи, включая врожденный буллёзный эпидермолиз и ихтиоз. Одной из первоочередных задач стало создание Национального регистра больных детей, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями. На сегодняшний день в Национальный регистр включены 434 пациента с врожденным буллёзным эпидермолизом. В 2019 году было принято постановление Президента № ПП-4440, предусматривающее выделение 10,5 млрд сумов ежегодно на приобретение лекарственных препаратов и перевязочных материалов для этих больных. В ноябре 2025 года были предусмотрены меры на 2025–2029 годы, охватывающие уже десять редких заболеваний вместо пяти.
– Расширение программы позволило увеличить число пациентов, находящихся под медицинским наблюдением, а также существенно повысить объем финансирования. Помимо лекарственных средств и перевязочных материалов, предусмотрена оплата молекулярно-генетических исследований. Для отдельных категорий пациентов с буллёзным эпидермолизом планируется предоставлять специализированное лечебное питание. Параллельно с развитием лечебной помощи совершенствуется система ранней диагностики. В течение последних двух лет проводится работа по обучению медицинских работников распознаванию симптомов буллёзного эпидермолиза и правильной маршрутизации пациентов. Если семейный врач выявляет подозрительные признаки, он должен знать, куда направить пациента для дальнейшего обследования. Районные дерматологи, в свою очередь, организуют последующее наблюдение и при необходимости используют телемедицинские технологии для консультаций и уточнения диагноза. Также расширяется масштаб просветительской работы, проводимой с населением. Взаимодействие с махаллями, образовательными учреждениями может способствовать повышению осведомленности о наследственных заболеваниях и значении генетического консультирования, – рассказал заведующий научной лабораторией по изучению проблем микозов Республиканского научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики УзбекистанАкрам Рахматов.
Центр генных дерматозов
Важную роль в достижении данных результатов сыграл Центр генных дерматозов. Он рассчитан на 12 пациентов, а работа его организована с учетом постоянной смены госпитализируемых больных. Пациенты проходят здесь углубленное обследование, после чего для каждого определяется дальнейшая тактика лечения и наблюдения. Лабораторная диагностика и взаимодействие с профильными специалистами позволяют комплексно оценивать состояние больных. Центр функционирует как часть республиканского специализированного центра, что обеспечивает преемственность между диагностикой, стационарным лечением и последующим наблюдением.
– С Центром генных дерматозов и фондом я связана уже много лет. Благодаря их поддержке смогла раскрыться, поверить в себя и по-другому взглянуть на жизнь. В нашей семье четверо детей и мама. У моего младшего брата тоже буллёзный эпидермолиз. Сегодня наше состояние хорошее, и за это мы благодарны всем, кто нас поддерживает. Раньше получить необходимую помощь было очень трудно. До 2008 года мы лечились в обычных кожно-венерологических диспансерах и больницах. Позже нас пригласили в Ташкентский медицинский институт, где работали специалисты по дерматологии. Туда приезжали врачи из России, которые давали нам перевязочные материалы и обучали правильному уходу. После создания фонда «Капалак болалари» помощь стала систематической: перевязочные материалы предоставляются бесплатно, а поддержка распространяется и на другие важные сферы жизни. До восемнадцати лет я думала, что страдаю болезнью, которой нет ни у кого другого, чувствовала себя одинокой и не представляла, каким может быть мое будущее. Но теперь я знаю, что не одна, обрела уверенность и стала счастливее. После лечения у меня словно открылось второе дыхание. Я начала читать книги, появились новые интересы и стремления, захотелось путешествовать, узнавать больше и двигаться вперед. Несмотря на трудности, мне удалось получить высшее образование, я окончила Ирригационный университет, факультет кадастра. Уже два года посещаю курсы арабского языка. Мне хочется в будущем внести собственный вклад в развитие науки. А еще я хочу выйти замуж, создать крепкую семью, родить детей и воспитать их достойными людьми, – поделилась одна из пациенток Центра Камола Хайдарлиева.
Слушая подобные истории, знакомясь с людьми, преданными своему делу, и наблюдая, как объединение организаций и специалистов ради общей цели приводит к изменениям на государственном уровне, понимаешь: нет ничего невозможного. Особенно когда речь идет о женщинах, которые, стремясь помочь своим детям, сами ищут решения, становятся инициаторами перемен и вдохновляют других на реальные преобразования.
Динара Шамухамедова.
