В текущем году из госбюджета выделят 115 млрд на закупку лекарств для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщили представители ННО «СМА УМИД» в ходе пресс-конференции в Ташкенте.
В частности, особое внимание будут уделять раннему выявлению заболевания и проводить ДНК-диагностику плода беременных женщин, находящихся в группе риска. Обследование станет доступно в Республиканском центре «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центрах.
«Мы разработали документ, который будет направлен на предупреждение генетического заболевания СМА и включит в себя прохождение ДНК-диагностики до вступления в брак. Процедура будет обязательной и бесплатной. Программа заработает с 1 января 2023 года», — отметила Эльмира Баситханова, заместитель министра здравоохранения.
На сегодняшний день в Узбекистане зарегистрированы 95 пациентов со СМА. Из них 76 человек в июне текущего года вошли в госпрограмму по бесплатному обеспечению лекарствами.
Еще 19 новых пациентов с выявленным диагнозом в ближайшее время будут внесены в регистр программы.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание с развитием прогрессирующей мышечной слабости. Оно является наиболее частой причиной детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями.
В апреле текущего года президент подписал постановление, согласно которому дети со СМА будут бесплатно получать лекарства и медицинскую помощь.
