К сожалению, в нашей стране лечение онкологических больных скорее можно назвать провальным, чем удовлетворительным. Состоятельных пациентов с раком увозят на лечение в другие страны. Обычные граждане — в отчаяние отдают последнее, чтобы спасти близких, но чаще всего без всякого результата.
Неумолимая статистика свидетельствует, что сегодня в развитых странах процент выживаемости больных онкозаболеваниями составляет 70-80%, в Узбекистане в 4 раза ниже!
Возможно, что обращение фонда EzguAmal к президенту Узбекистана Шавкату Мирзиёеву поможет переломить ситуацию с оказанием помощи онко- и гематологическим больным в нашей стране.
Уважаемый Шавкат Миромонович!
Мы, Общественный фонд «EZGU AMAL», а также группа неравнодушных людей, родственников, потерявших своих детей в борьбе с онкологическими и гематологическими заболеваниями, близкие люди, находящихся на стационарном лечении больных детей c онкологическими и гематологическими заболеваниями, а также члены пациентского движения, основываясь на наших наблюдениях и собственном опыте родителей онкобольных детей в борьбе с тяжелой болезнью, просим Вас принять меры по изменениям в направлении детской онкологии и гематологии.
В развитых странах процент выживаемости больных онкозаболеваниями составляет 70-80%. Мы считаем, что достижение таких результатов и спасение детских жизней в системе здравоохранения является одним из приоритетов, поставленных главой нашего государства. В нашей стране показатель выживаемости больных онкозаболеваниями сейчас составляет 20-30%.
На сегодняшний день опубликован ряд законодательных документов: «О мерах по развитию и совершенствованию онкологической и гематологической службы населению страны» (ПП РУз № 2866 от 04.04.2017г) и № 4592 от 10.02.2020г., ПКМ № 523 от 27.08.2020г., приказ Министерства здравоохранения №229 от 03.09.2020г.
К сожалению, не все пункты государственной программы по реформированию оказания помощи населению с онко- и гематологическими заболеваниями реализованы.
Отделения детской онкологии и гематологии
В настоящее время отделения детской онкологии и гематологии расположены в центрах онкологии и гематологии для взрослых. Такая система осталась только в Таджикистане и Туркменистане, в остальных странах СНГ и в развитых станах (США, Германия) (поскольку детская гематология и онкология являются взаимосвязанными направлениями), эти два направления объединены и находятся в многопрофильных детских центрах. Удобство многопрофильных детских центров заключается в том, что в одном месте сосредоточены детские специалисты (педиатр, кардиолог, хирург, травматолог, нейрохирург …), а также в них находятся реанимационные отделения. На сегодняшний день в наших центрах гематологии и онкологии реанимационные отделения отсутствуют.
Проблемы ранней диагностики
Из-за недостаточного развития медицинской системы в отдаленных регионах страны многие виды рака диагностируются с опозданием. Диагностика заболевания 3-4 степени снижает показатель возврата пациентов к здоровой жизни. Сегодня даже в центральных лечебных учреждениях существует множество проблем в области ранней диагностики: современная диагностика (молекулярная, иммунофенотипическая, цитогенетическая, иммунологическая и другие виды анализов), а также МРТ, МСКТ, ПЭТ-КТ, эхо-кардиография проводятся в частных клиниках на платной основе. Без цитогенетического и иммунологического анализа невозможно правильное лечение онкозаболевания. Биологический материал отправляется в зарубежные лаборатории для иммуногистохимической диагностики, чтобы поставить правильный диагноз. На полноценное современное обследование пациент должен потратить 800-1000 долларов США. Также по международным стандартам, в целях исключения ошибок, необходима перепроверка и подтверждение результата анализов в другой ведущей лаборатории. Однако законы Республики Узбекистан запрещают перевозку биоматериалов (кровь, костный мозг и т. д.).
Отсутствие современного стандартного метода лечения
Сегодня отделения детской онкологии и гематологии не имеют достаточного оборудования для проведения лечения по международным стандартам и применения современных протоколов лечения. Причина — отсутствие необходимого оборудования, дорогостоящих лекарственных препаратов, расходных материалов, крови и компонентов крови, а также высококвалифицированных кадров. В настоящее время обеспеченность медикаментами в онкогематологических отделениях составляет 10-15%. Для достижения высоких показателей онкологи и гематологи вынуждены обращаться к благотворительным фондам, волонтерам и общественным активистам, и большая часть лекарств предоставляется родителями или спонсорами. В онкологическом центре детей лечат по старым неэффективным протоколам, а продолжительность жизни детей сейчас составляет 30%. Семьи с финансовыми возможностями выбирают зарубежные клиники, чтобы спасти жизнь своего ребенка.
Проблемы с кадрами
Нехватка квалифицированных специалистов (особенно в регионах), низкая заинтересованность молодых специалистов в этой сфере из-за низкой заработной платы, уход квалифицированных специалистов в другие сферы или в зарубежные клиники, из-за отсутствия возможности стажироваться в развитых странах (также незнание иностранных языков и отсутствие возможности обучаться) — все эти факторы препятствуют развитию детской онкологии. Наряду с повышением заработной платы специалистам целесообразно предоставить соответствующие условия и создать новые рабочие места, а также помочь в повышении их квалификации.
ВЫВОДЫ
Требуется кардинально улучшить уровень нашей медицины, в частности онко- и гематологии, и дать онкобольным деткам право на жизнь. Так как РАК НЕ ПРИГОВОР, 70-80% онкобольных во всех развитых странах вылечиваются, живут полноценной и счастливой жизнью, принося пользу обществу!
На основании вышеизложенного,
Просим Вас:
Принять меры по следующим мероприятиям, которые помогут улучшить ситуацию в сфере детской онко- и гематологической службы:
• Создание отделений общей детской гематологии и онкологии в многопрофильных детских центрах по международным стандартам. Это объединение (онкологическая служба плюс гематологическая служба, а также их размещение в педиатрическом центре) требует минимальных материальных ресурсов, в результате появится возможность применения современных методов лечения в соответствии с международными стандартами, где потребуется 100 % обеспечение качественными препаратами с доказанной эффективностью и с хорошей переносимостью, реагенты и расходные материалы, что приведет к снижению смертности среди онкобольных детей.
• Обеспечить детям с онко- и гематологическими заболеваниями современные методы ранней диагностики, лечения и паллиативную помощь, а также высокотехнологичную медицинскую помощь при государственной поддержке, за счет привлечения бюджетных или кредитных средств или же внедрения медицинского страхования. Также необходима законодательная база и официальное разрешение для курьерской службы для перевозки биоматериалов (крови, костного мозга и др.), так как даже при наличии необходимой диагностики в стране необходим референс, во избежание ошибок, для выбора правильного лечения в рамках международных протоколов.
• Внедрить методы и протоколы лечения в соответствии с современными стандартами в отделениях общей онкологии и гематологии многопрофильного детского центра с помощью многоцентровых исследований и обеспечить отделения новейшим медицинским оборудованием для обследования и лечения. Ввести трансплантацию костного мозга от доноров пациентам, которым не помогла химио- и лучевая терапия. Создание единых электронных историй болезни/канцер-регистров (для получения точной и фактической статистики, для организации правильного финансирования средств, для заранее спланированного закупа фармпрепаратов, для анализа и оценки методов лечения).
• Разработка профессиональных стандартов на основе международных требований по специальностям детский гематолог-онколог, детский радиолог и паллиативная помощь детям. Повышение месячной заработной платы медперсоналу (в развитых странах специалисты получают в среднем 1500-2000$), работающему в сфере повышенного риска заражения такими инфекциями, как гепатиты В и С, ВИЧ, а также испытывающему побочные эффекты в процессе работы с химиотерапевтическими препаратами, донорской кровью и компонентами крови, малоинвазивных операций (пункция костного мозга, эндолюмбальная пункция). Тестирование наших специалистов с помощью международных экспертов, обеспечение стажировок в развитых странах (Германия, Австрия, США, Южная Корея, Япония) не менее 3-х месяцев, разработка регламентов, стандартов обучения и сертификации.
• Создать группу экспертов для мониторинга и контроля выполнения вышеуказанных рекомендаций, с помощью привлечения общественности (ННО, активных волонтеров), пациентских организаций, международных экспертов, представителей СМИ, представителей Ассоциации детской онкологии и гематологии, представителей органов защиты прав детей. Было бы целесообразно освещать процесс реализации вышеуказанных предложений открыто, прозрачно, при поддержке СМИ и через веб-сайт Министерства здравоохранения.
С уважением,
Председатель Попечительского совета ОФ «EZGUAMAL» М.А. Ходжаханова
Это, конечно нужно делать. Аналитика объемная сделана.Только почему не задан вопрос-почему лечение онкобольных поставлено на коммерцию, а не гослечение? Наверху говорится о бесплатном лечении, а на деле? Не дай Бог заболеть.
Доброе время суток. Моей маме поставили диагноз рак лёгких с метастазами в тазобедренной кости, так как пошли метастазы случился перелом, чтоб не терять время и начать химию или лучевую терапию, мы поехали в онкологию г.Термеза, но нас не взяли сказали, сказали она в гипсе кто за ней будет ухаживать, как снимут гипс приезжайте, но пока мама лежала в гипсе случился инсульт, тазобедренная кость ещё хуже разрушилась, гипс не сняли, но общем фоне состояние мамы, в химии отказано, дорогу в Ташкент не перенесет, на данный момент лежит дома, мы её поддерживает как может. Вот так у нас работает онкология в г. Термезе.