С 28 сентября в Самаркандской области специалисты выезжают на дом к детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Они помогают облегчить боль и другие симптомы, обучают родителей уходу за ребёнком. По данным Национального агентства социальной защиты, такая поддержка нужна более чем 300 детям в регионе.
«Мы не можем изменить диагноз ребёнка, но можем изменить каждый его день», — заявила первый заместитель директора агентства Шахноза Мирзиёева.
В выездную команду входят медицинские специалисты, социальные работники и психологи. Они оценивают состояние ребёнка, составляют индивидуальный план ухода и помогают контролировать боль и другие симптомы. Родителей также обучают навыкам ухода за детьми.
Центры социальных услуг «Инсон» открывают отдельное дело на каждого ребёнка и помогают семьям получить необходимую поддержку. В частности, детям предоставляют специальные инвалидные коляски, вертикализаторы, функциональные кровати и противопролежневые матрасы.
Параллельно Национальное агентство социальной защиты строит детский хоспис. Вместе с выездной помощью он станет частью единой системы паллиативной помощи — помощи, направленной на облегчение боли и улучшение качества жизни при тяжёлых заболеваниях.
По словам Шахнозы Мирзиёевой, важно учитывать не только диагноз ребёнка, но и его потребности, желания и право участвовать в жизни общества. Помощь должна быть доступна семье дома или в хосписе — в зависимости от состояния и потребностей ребёнка.
