Почти каждый, даже самый здоровый человек, имеет представление о том, как устроена работа больниц, поликлиник, санаториев и различных медицинских центров. Именно с этим у большинства людей и ассоциируется работа врачей и возможность получить квалифицированную медицинскую помощь. Однако в медицинской практике существует ещё одно важное направление – патронаж, когда специалисты оказывают помощь на дому. Об этом — менее известном аспекте врачебного дела — рассказ на примере ННО Kapalak Bolalar, в работе которой патронаж имеет жизненно необходимое значение для подопечных организации.
Существенная медицинская помощь в домашних условиях
Итак, что же такое медицинский патронаж? Это один из видов медицинской работы, в которую входит обследование условий жизни определённых людей, находящихся на медицинском учете, проведение на дому оздоровительных и лечебных мероприятий, а также внедрение правил личной гигиены и улучшение санитарно-гигиенических условий быта таких людей.
Патронаж могут осуществлять врачи, младший медицинский персонал и социальные работники. Среди организаций, осуществляющих патронаж, есть как государственные медицинские учреждения, так и различные негосударственные организации, которые имеют на это полномочия. Например, медицинские ННО.
В Узбекистане одна из них — ННО Kapalak Bolalar, которая заботится о людях с генетическими кожными заболеваниями: буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое врождённое заболевание. Его главные симптомы: появление на коже пузырей и ран и исключительная уязвимость кожи. Именно из-за этой исключительной уязвимости, людей с БЭ называют «бабочками». Ихтиоз — также генетическое заболевание, вызывающее нарушение процесса ороговения верхнего слоя кожи. Она становится очень сухой, утолщается и шелушится, напоминая рыбью чешую. Поэтому таких людей называют «рыбками». Обе болезни неизлечимы, людям с ними ежедневно необходимы дорогостоящие перевязочные средства и мази, а также регулярный осмотр врачей.
Для того, чтобы помочь «бабочкам» и «рыбкам» и улучшить их качество жизни, создана ННО Kapalak bolalar. Организация начала свою работу в 2019 году при поддержке фонда Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт» и российского фонда «Дети-бабочки». 3 января 2020 года она получила официальный статус ННО. Сегодня ННО Kapalak bolalar — единственная в Узбекистане благотворительная организация, поддерживающая людей с БЭ и ихтиозом.
В нашей стране зафиксировано около 300 «бабочек» и 1800 «рыбок». У ННО есть различные программы поддержки людей с БЭ и ихтиозом, благодаря Kapalak bolalar подопечных организации по всей республике обеспечивают дорогостоящими перевязочными средствами и квалифицированной врачебной помощью.
Патронаж и медицинское сопровождение подопечных
Как мы уже говорили, БЭ и ихтиоз нельзя вылечить. Чтобы предотвратить появление ран и пузырей на коже, избавиться от сухости и зуда, боли, а главное, справиться с инфекционными осложнениями, людям с БЭ и ихтиозом нужен постоянный уход и ежедневная терапия. И, что очень важно, для каждого пациента такой уход должен быть индивидуальным. Ежедневные хлопоты, связанные с заботой о «бабочках» и «рыбках», ложатся на их родных. Но людям без медицинской подготовки и знаний делать это очень тяжело: как правильно ухаживать за кожей, какие перевязочные материалы использовать, какую диету соблюдать? Для того чтобы научить родных правильно ухаживать за таким человеком и контролировать его здоровье, в ННО есть специальная программа «Патронаж и медицинское сопровождение подопечных», одна из важнейших в Kapalak Bolalar. Ведь основная цель ННО, помимо помощи медицинскими средствами и терапией – это постоянное сопровождение семей, ежедневная работа над тем, чтобы жизнь подопечных и их родных была максимально «здоровой» и комфортной.
В каждой области страны — врач-дерматолог, медсестра и соцработник
По этой программе ННО в каждой области есть врач-дерматолог, медсестра и социальный работник для сопровождения семей данного региона. Каждый из этих сотрудников — один из лучших специалистов по БЭ и ихтиозу в Узбекистане. В зависимости от тяжести заболевания врачами организации осуществляется ежемесячный или еженедельный осмотр подопечных у них дома. Главная задача патронажа — осмотреть «бабочку» или «рыбку», оценить состояние здоровья, скорректировать терапию, определить психологическое состояние подопечного и его родных.
Если осмотр проводится впервые, то сотрудники фонда обучают подопечного или его родных правильному уходу за кожей при БЭ и ихтиозе, объясняют, какие использовать перевязочные средства. Специалисты также рассказывают, как выбирать одежду и обувь, проводить водные процедуры и подбирать правильный рацион питания, ухаживать за полостью рта, какие покупать игрушки, если это ребёнок, и т. д. Ещё один плюс патронажной работы: врачи и соцработники обязательно оценивают санитарно-гигиенические и социальные условия жизни семьи, так как эти факторы сильно влияют на здоровье подопечного и на ту терапию, которую нужно проводить.
Систематическая поддержка для 276 «бабочек и 60 «рыбок»
Сотрудники ННО регистрируют новорожденного и поддерживают его на протяжении всей жизни, или находят и регистрируют уже взрослых «бабочек» и «рыбок», оказывая и им посильную помощь. Всего с начала работы ННО включила в свою патронажную программу 276 людей с БЭ и 60 — с ихтиозом. Все они получают систематическую поддержку. При БЭ встречаются и очень тяжелые формы заболевания. ННО помогает и таким подопечным, осуществляя за ними особый уход, стараясь максимально облегчить их жизнь.
К счастью, гораздо чаще бывают случаи, когда состояние «бабочки» или «рыбки» поддаётся терапии и благодаря помощи ННО, в том числе патронажу, её жизнь удаётся изменить действительно в лучшую сторону. Вот как один из таких случаев описывает Жанна Медетова, врач-дерматолог ННО в Республике Каракалпакстан.
«У нас есть два замечательных маленьких подопечных с БЭ из разных семей, но со схожей историей. Это Умар Джуматов, которому всего 1 год, и Сарвиноз Турсунбаева, которой 1,5 года. Они родились с явными проявлениями БЭ, их кожа была сильно поражена. Мы сразу взяли их под свою опеку, я вела их с рождения. Сейчас, благодаря использованию качественных перевязочных средств, правильной диете и постоянной заботе, у них полная ремиссия. Они прекрасно себя чувствуют, могут полноценно жить и развиваться, на их коже только остаточные следы БЭ. Конечно, в этом огромную роль сыграла любовь их родителей: то, сколько сил, внимания, заботы и усилий тратят они для благополучия своих детей, трудно переоценить».
Результат, который стоит вложенных сил
Медицинский патронаж — история не только подопечных, но и врачей. Это непростой труд, требующий мужества, жертвенности и высочайшего профессионализма. Это и ненормированный рабочий график, и огромные знания, опыт и терпение, и постоянная личная и профессиональная работа над собой. Часто врачам и соцработникам приходится сталкиваться с тем, что даже родные и близкие людей с БЭ и ихтиозом не хотят признавать, что в их семье есть генетическое заболевание — порой это просто страх быть не понятыми и осужденными окружающими. И в присутствии такого страха очень большую роль играет общество, его готовность (или неготовность) жить с особенными людьми, ценить их и заботиться о них.
Но, несмотря на всё это, результат стоит вложенных сил: главное, это то преображение, которое происходит с подопечными ННО. Многие после начала терапии, внимания и помощи, уделяемым им, перестают стесняться, социализируются, находят друзей, регистрируются в соцсетях, получают профессию и даже счастливо влюбляются.
