«Бабочки» - именно так называют людей с редким (орфанным) генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом (БЭ). В настоящее время в Узбекистане зарегистрировано 283 человека с БЭ, из них 105 страдают тяжелой дистрофической формой заболевания. БЭ неизлечим и нет пока...
