Сегодня президент нашей станы подписал постановление «О мерах по созданию системы оказания медико-социальной помощи и бесплатной доставки лекарственных средств больным детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», полный текст которого опубликован «Правдой Востока».
Данное постановление позволяет решить одну из задач, поставленных во время открытого диалога президента с представителями сферы здравоохранения, прошедшего 18 марта текущего года.
Документ устанавливает порядок, в соответствии с которым:
государство гарантировано обеспечивает детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» патогенетическими препаратами, медицинскими и ортопедическими приспособлениями и иными средствами реабилитации в рамках оказания медико-социальной помощи;
бесплатная диагностика в Республиканском центре «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центрах по всей стране предоставляется беременным женщинам, которые находятся в группе риска по заболеванию «спинальная мышечная атрофия», также эти женщины могут пройти обследование в современной молекулярно-генетической Национальной референс-лаборатории и ее региональных филиалах при Республиканском специализированном научно-практическом медицинском центре педиатрии. Направления на такие обследования даст женская консультация при поликлинике по месту жительства;
в стране с 1 июля текущего года появится Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом «спинальная мышечная атрофия», созданный на основе клинической и молекулярно-генетической диагностики семей. Вести его будет Республиканский центр «Скрининг матери и ребенка и его региональные центры.
Соответствующие поручения направлены профильным ведомствам.
Помимо этого, в документе говорится о выделении 10 стационарных койко-мест для детей с подтвержденным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» в Республиканской детской психоневрологической больнице им. Курбанова.
Государственный бюджет выделит в текущем году 85 миллиардов сумов на закупку лекарств. Еще 30 миллиардов выделит на те же цели Фонд помощи реабилитации больных онкогематологическими и тяжелыми заболеваниями.
Тау выделеной суммы не хватит на лекарство 1 ребёнку!