В сентябре текущего года ННО kapalak bolalar примет участие в Международном конгрессе по буллезному эпидермолизу DEBRA lNTERNATlONAL 2021. Мероприятие впервые в истории проведет DEBRA Russia в онлайн-формате. На одной площадке соберутся пациенты со всего мира и ведущие медицинские специалисты Австрии, Германии, Израиля, России, США, Узбекистана и других стран.
С 16 по 19 сентября 2021 года под патронажем DEBRA Russia пройдет крупнейший международный онлайн-конгресс DEBRA lnternational 2021 по буллезному эпидермолизу — генетической болезни, для которой характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих пациентов. По данным DEBRA lnternational, общее количество больных в мире — более 500 тысяч человек. Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате.
На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, Германии, Израиля, России, США, Узбекистана и других стран.
Миссия Конгресса DERBA lnternational 2021 – это создание единого информационного пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных материалов для врачей, пациентов и их близких.
Ежегодно DEBRA lnternational проводит Конгресс в одной из 50 стран-участниц. В 2021 году право организовать Конгресс на конкурсной основе выиграл российский фонд ”Дети-бабочки” (DEBRA Russia).
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат последнюю научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться друг с другом в созданном для них безопасном пространстве. для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали последние статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Программа Конгресса и состав мировых экспертов делает его беспрецедентным по масштабу и эффективности событием», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-Ба6очки», СЕО DEBRA Russia.
Бесплатное участие для пациентов, врачей, научных сотрудников, исследователей, студентов медицинских университетов делает событие бесценным и охватывает самые трудно досягаемые уголки мира. Конгресс изначально задумывался как международное мероприятие, посвященное пациентам с буллезным эпидермолизом и в этом году он пройдет при их непосредственном участии. Все, что требуется от пациентов — бесплатная регистрация по ССЫЛКЕ https://debracongress2021 .ru/register
Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира. для удобства участников и интерактивного взаимодействия Конгресса разработана специальная платформа: 30-пространство с виртуальной сценой, зоной проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат для общения. для участников конгресса предусмотрена возможность посещать сессии в своем часовом поясе.
Программа мероприятия разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах можно посмотреть по ссылке: https:Hdebraconqress2021 .ru/ru/proqramme.
От Узбекистана в конгрессе примет участие ННО kapalak bolalar — первая благотворительная организация в Узбекистане, занимающаяся медико-социальной поддержкой детей и взрослых, страдающих заболеванием буллезный эпидермолиз. ННО оказывает безвозмездную медицинскую, социальную, юридическую, психологическую помощь своим подопечным и осуществляет системное сопровождение семей.
Проект kapalak bolalar начал свою деятельность в 2019 году благодаря поддержке благотворительного фонда Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт» и партнёрству с российским фондом «Дети-бабочки» (DEBRA Russia). Деятельность проекта в стране оказалась настолько актуальной и значимой, что З января 2020 года «kapalak bolalar» получила статус ННО.
Организация ведет свою работу по всему Узбекистану. Под попечительством ННО находится свыше 300 «бабочек». Об участии в Международном конгрессе по буллезному эпидермолизу DEBRA lNTERNATlONAL 2021 рассказывает руководитель медико-социальной работы Гузаль Джаббарова: «Для «Караlak bolalar» это будет первое масштабное событие международного значения Участие в таком мероприятии — хорошая возможность представить наше ННО международному сообществу врачей и организаций, занимающихся проблемами буллезного эпидермолиза, а также наладить связи для Дальнейшего плодотворного сотрудничества. На конгрессе в качестве спикеров выступят ведущие врачи нашей организации: Рахматов Акрам ведущий специалист РСНПМЦДВиК МЗ РУз, доктор медицинских наук, профессор, руководитель научной группы по изучению генодерматозов и Холдарбеков Мадамин — дерматолог, научный сотрудник РСНПМЦДВиК МЗ РУз. Бесплатный доступ, позволяющий принять участие в конгрессе как можно большему количеству врачей, подопечных нашего ННО, и их родителям, а также студентам-медикам, станет ценным и уникальным опытом».
ННО «kapalak bolalar» достаточно молодая организация, но за короткое её время деятельности, сотрудниками уже проделана масштабная работа:
ННО поддерживает 394 пациента с генными дерматозами в Узбекистане, из них 304 — с буллезным эпидермолизом;
Подопечным ННО оказана адресная помощь более 400 раз в виде медикаментов, спецпитания и бытовой техники;
для оказания целевой помощи подопечным ННО привлечено свыше 72,5 тыс. долларов США (730 млн. сумов);
Подопечным направлено более 6 тонн с бинтами и медикаментами;
Обучено свыше 752 медицинских специалистов в Узбекистане;
Специалистами ННО проведено более 1643 медицинских консультаций, включая патронажные визиты по 12 областям Узбекистана, городу Ташкент и Республике Каракалпакстан;
В команде ННО 25 врачей, 14 социальных работников, юрист и психолог;
В текущем году специалисты из России и Узбекистана провели совместный патронаж семей, осмотрев более сотни «бабочек» в Кашкадарьинской, Наманганской, Ташкентской и Андижанской областях;
В 2021 году начал работать официальный сайт организации uzkb.uz•
В мае 2021 года началась новая глава в жизни узбекских «бабочек» — заботу о них взяло на себя государство. Правительством Узбекистана было выделено почти 1 млн. долларов США (более 10 млрд. сумов) на закупку медикаментов для «бабочек»;
В июне 2021 года состоялась презентация книги «Буллезный эпидермолиз. Руководство для врачей» переведенной на узбекский язык. Она будет безвозмездно передана в национальные библиотеки и во все медицинские учреждения и учебные заведения Узбекистана.
