Так называется фестиваль, который прошел в Ташкенте 23 марта. Ежегодный фестиваль приурочен к Международному дню человека с синдромом Дауна, отмечаемому во всем мире 21 марта.
ННО QUYOSHLI OLAM и Центр возможностей TABASSUM при поддержке Национального агентства социальной защиты при Президенте Республики Узбекистан, ЮНИСЕФ в Узбекистане, Ассоциации волонтеров Узбекистана, студий Rano, «Зары Юлдашевой», Maru – Fashion Designer Markhamat Umarova собрали сотни семей, представителей международных и государственных организаций, общественных деятелей и волонтеров, чтобы напомнить обществу о важности инклюзии, поддержки и равных возможностей для всех людей, особенно «солнечных».
Детей с синдромом Дауна называют «солнечными» за их доброту, искренность, постоянную улыбку, умение радоваться жизни во всех ее проявлениях. «Мир глазами солнца» стал символом единства, надежды, разрушения стереотипов об особенных детях.
С приветственным словом к участникам фестиваля обратились заместитель директора Национального агентства социальной защиты Усман Шарифходжаев, заместитель главы представительства ЮНИСЕФ в Узбекистане Джеффри Ижумба, заместитель министра здравоохранения Эльмира Баситханова, а также директор ННО QUYOSHLI OLAM Шахноза Икрамова.
– Этот восьмой по счету фестиваль. Сама же инициативная группа родителей детей с синдромом Дауна существует уже 13 лет, и лишь в прошлом году мы зарегистрировались как ННО QUYOSHLI OLAM – Ассоциация родителей детей с инвалидностью. Наши проекты «Табассум» и «Умничка» помогают семьям, в которых родился особенный ребенок, справиться с первым шоком, адаптироваться, оказывают психологическую помощь родителям, готовят к детскому саду, общеобразовательной школе. В данный момент мы также прививаем профессиональные навыки, занимаемся трудоустройством. Цель проведения фестиваля – показать обществу, что дети с синдромом Дауна обучаемы, у них есть таланты, они могут работать, развиваться.
И результаты видны. Сегодня очень много детей учатся в инклюзивных классах, занимаются спортом, раскрывают свои таланты в гончарном искусстве, мыло- и свечеварении. Дети не сидят дома, общаются. Меняется к ним отношение в обществе. Мой сын тоже с синдромом Дауна, ему уже восемнадцать лет. Когда он родился, подобных ему детей даже в специализированные детские сады и школы не брали. Сейчас они ходят не только спецсады, но и в обычные. Да и люди стали другими, более толерантными, терпимыми. Самое главное – родителям не стесняться своего ребенка, а, наоборот, гордиться даже маленькими достижениями. С мамами и папами надо работать, просвещать их, повышать правовую грамотность, знание законов. У нас есть шестинедельный курс для родителей, с которыми работают специалисты, – рассказала директор ННО QUYOSHLI OLAM Шахноза Каримова.
В каждом регионе республики есть инициативные группы ННО QUYOSHLI OLAM, туда входят более полторы тысячи семей. Ассоциация активно взаимодействует с центральноазиатскими странами, Турцией, Азербайджаном. «Солнечные» дети уже несколько раз ездили в Турцию на соревнования, занимали достойные места.
Саидазим Исматуллаев победил в двух спортивных состязаниях, которые проводились в Турции, – по плаванию и бегу.
– Мой сын гиперактивный, с малых лет занимается спортом. Сейчас ему 12, он ныряет на глубину, ему очень это нравится. Сегодня он участвует в дефиле, а также выступает как чемпион дружественных игр, которые прошли в Турции. Это все благодаря «Табассуму». В центре «Табассум» с детками занимаются логопеды, психологи, помогают осваивать различные ремесла, творческие и прикладные профессии, «солнышки» очень любят занятия в гончарной мастерской. А мамочки приходят и, видя, как детки работают или стихи читают, вдохновляются. Ведь мамочка родила «солнечного» ребенка и пребывает в депрессии. Потом узнает, что есть такая группа, приходит, видит «солнышек», их родителей и понимает, что не одинока. В центре с мамой разговаривают психологи, учат, как обращаться с детьми, как себя вести с ними, объясняют, что воспитывать их надо так же, как и обычных детей, надо не опекать, а учить самостоятельности, – поделилась мама 12-летнего Саидазима, Ульмас Исматуллаева.
В зале царила добрая и светлая атмосфера, детки чувствовали себя значимыми и принятыми, знали, что их понимают и поддерживают. Они играли на фортепиано, танцевали, читали стихи, пели песни и даже выступали в дефиле. Демонстрировались видеоролики, рассказывающие о достижениях и мечтах солнечных детей.
Родители делились своими историями и опытом, рассказывали о том, что при поддержке семьи и общества дети с синдромом Дауна могут раскрыть свои таланты, добиваться успехов в учебе, спорте и профессиональной деятельности.
За круглыми столами дети рисовали, учились изготавливать мыло, керамические изделия. В заде организовали зону сенсорного развития, фото- и интерактивную зоны. В ходе благотворительной ярмарки продавались изделия, созданные «солнечными» детьми и их родителями.
Прямо у входа в зал стоял столик, на котором были разложены яркие национальные изделия ручной работы – родителей и «солнышек» из Самаркандского центра «Имон».
– Наша некоммерческая негосударственная организация зарегистрирована в 2021 году. В прошлом году, когда университет «Шелковый путь» на безвозмездной основе предоставил нам помещение в арт-резиденции, мы открыли инклюзивный центр. Там постоянно проходят интересные выставки, показы, лекции, собираются творческие люди, которые устраивают для детей мастер-классы. Дети сами очень творческие. Мы занимаемся с ними плетением бижутерии, маленьких игрушек. Этому обучают их сверстники, не учителя. Они приходят со своими коробочками, сырьем и занимаются. И родители присоединяются к творческому процессу. Мы стараемся их поддерживать. На стенде представлена работа мамочек. Ткань не покупаем. Мы попросили, чтобы кто может, принес лоскуты, которые уже не нужны. Из этих кусочков мамочки шьют изделия. Зимой принимали участие в ярмарке и там их реализовали. Ведь когда ребенок с инвалидностью, за ним нужен больший уход, надо ходить по специалистам, врачам, водить в кружки. Свободного времени у родителей нет и продавать им некогда. Но как только в Самарканде объявляют какую-нибудь ярмарку, выставку, мы бежим в хокимият, просим: дайте нам место, дайте столы, хотим наших мамочек поддержать, – рассказала руководительница родительского клуба Наргиза Махмудова. – Что касается таких мероприятий, то их необходимо проводить, потому что общество должно знать, что есть такие дети, они талантливые, добрые, светлые. Они хотят общаться, развиваться, и общество должно им в этом помогать.
Динара ШАМУХАМЕДОВА
Фото М. ДЖАНГИРОВ
