Президентимизнинг “Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болалар учун тиббий-ижтимоий ёрдам кўрсатиш ва дори воситаларини бепул етказиб бериш тизимини ташкил этиш чора-тадбирлари тўғрисида”ги қарорида никоҳланувчи шахслар ўз ҳисобидан молекуляр-генетик тестдан ўтказилиши белгиланган.
2023 йил 1 июлдан бошлаб йўлга қўйиладиган бу жараёнлар Республика аҳоли репродуктив саломатлик маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказлари орқали Республика ихтисослаштирилган гематология илмий-амалий тиббиёт марказининг лабораториясида амалга оширилади.
Бунда, спинал мушак атрофиясининг ген ташувчилиги тасдиқланган никоҳланувчи шахсларнинг маълумотлари Ягона миллий регистрга киритиб борилади.
Қарорда бу борада қилиниши лозим бўлган ишлар сифатида қуйидагилар келтирилган:
2022 йил 1 июлга қадар никоҳланувчи шахсларни молекуляр-генетик тестдан ҳамда ҳомиладор аёллардан молекуляр-генетик диагностика учун олинган биоматериални лаборатор текширувдан ўтказиш тартибини назарда тутувчи норматив-ҳуқуқий ҳужжат лойиҳасини ишлаб чиқилиб, Вазирлар Маҳкамасига киритилади;
спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни даволаш, уларнинг муолажаларини кузатиб бориш ва тегишли даволаш муассасалари мутахассислари билан биргаликда шифокорлар консилиумларини ташкил этиш бўйича юқори малакали мутахассислардан иборат доимий фаолият кўрсатувчи гуруҳ тузилади.
