26.4 C
Узбекистан
Понедельник, 4 июля, 2022

Профессор Николай Мурашкин: России есть чему поучиться у Узбекистана

Топ статей за 7 дней

Подпишитесь на нас

51,905участниковМне нравится
22,961участниковЧитать
4,220участниковПодписаться

1 июля в Ташкенте состоялась презентация книги «Буллезный эпидермолиз. Руководство для врачей» Николая Мурашкина и Намазовой-Барановой Л.С., переведенной на узбекский язык. Это значимое событие для медицинского сообщества Узбекистана, так как книга является первым медицинским пособием по данному генетическому заболеванию.

Три года назад в России вышла первое медицинское пособие «Буллезный эпидермолиз. Руководство для врачей» Николая Мурашкина и Намазовой-Барановой Л.С.

Выход книги обусловлен тем, что при лечении этого заболевания не хватает методичек и специалистов. И хотя по статистике пациентов с диагнозом «буллёзный эпидермолиз» не так много, проблема больных заключается в том, что эти заболевания являются неизлечимыми. Людям с данными диагнозами необходимо ежедневно поддерживать качество жизни с помощью дорогостоящих перевязочных средств и мазей.

По оценке Акрама Рахматова — ведущего специалиста Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, доктора медицинских наук, профессора, руководителя научной группы по изучению генодерматозов, в республике на сегодняшний день имеется около 350 пациентов с данным диагнозом.

Для специализированной медицинской и социальной помощи людям, страдающим редкими генетическими заболеваниями — БЭ и различными формами ихтиоза в 2020 году создано ННО «Капалак болалар».

Общество проводит большую работу по оказанию специализированной помощи «детям-бабочкам» и «детям-рыбкам», а также взрослым пациентам. Но некоммерческая организация не имеет таких колоссальных средств для поддержания качественной жизни больных.

Ситуация изменилась в мае 2021 года, когда началась новая глава в жизни узбекских «бабочек» — заботу о них в части обеспечения специальными медицинскими перевязочными средствами взяло на себя государство.

Согласно постановлению Президента PQ-4440 от 07.09.2019 г. «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями» люди с буллезным эпидермолизом впервые начали получать все необходимые средства для перевязок безвозмездно при содействии государства.

Основная цель постановления — обеспечить совершенствование медицинской и социальной помощи, оказываемой детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, в том числе обеспечение их гарантированными бесплатными лекарственными средствами и медицинскими изделиями

Здесь стоит отметить, что Узбекистан стал одной из первых стран в мире, где заботу о больных БЭ и ихтиозом, взяло на себя государство. На это обратила внимание Алена Куратова – руководитель Фонда «Дети-бабочки» (Россия).

Одновременно она отметила роль благотворительного фонда «Искусство, наука и спорт», основанного Алишером Усмановым. Благодаря Фонду, в России появилась первая клиника для лечения «детей-бабочек» и, также благодаря этому же Фонду, первое аналогичное учреждение создано в Узбекистане.

Всего на этот год в рамках постановления было закуплено медикаментов на сумму более 10 млрд. сумов. В текущем году также запланировано открытие единственного в Центральной Азии отделения генодерматозов, предназначенного для лечения людей, страдающих БЭ и ихтиозом с проведением генетических, иммуногистохимических и других методов диагностики.

Перевод книги был необходим и потому, что есть семьи в регионах республики, а также достаточно много врачей не говорящих на русском языке. И как пояснила Гульноза Гафурова директор ННО «Капалак болалар», «Успешное лечение начинается с просвещения. Поэтому мы взялись за обучение и перевод этой книги на узбекский язык».

Книга переведена на узбекский язык благодаря поддержке фонда Алишера Усманова “Искусство наука и спорт” и российского фонда “Дети бабочки”.

По словам Гульнозы Гафуровой, она будет безвозмездно передана в национальные библиотеки и во все медицинские учреждения и учебные заведения Узбекистана.

Республиканский центр дерматологии распространит ее во все региональные кожно-венерологические диспансеры, как сводное энциклопедическое издание. Это послужит вкладом в просвещение специалистов, занимающихся лечением людей с редкими генетическими заболеваниями. Книга будет использоваться как пособие для профессионального образования врачей-специалистов: дерматологов, педиатров-неонатологов, хирургов, стоматологов, психологов.

Издание содержит не только последние данные о распространённости, этиологии, патогенезе и возможных методах диагностики и лечения невероятно тяжелой, генетически обусловленной формы болезни, но и собственные наблюдения авторов за историями жизни “бабочек” на протяжении пяти лет.

Автор книги д.м.н., профессор Николай Мурашкин — руководитель Центра детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии, заведующий лабораторией патологии кожи у детей, врач-дерматовенеролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России подробно рассказал, как готовилось медицинское пособие.

Отдавая должное медикам Узбекистана, он заметил, что «России есть чему поучиться у Узбекистана», подразумевая качественный скачок в организации лечения больных БЭ и ихтиоза, создании национального регистра и лечебного центра за короткие сроки, в то время, как многие страны создавали десятилетиями.

Перевод книги на узбекский язык осуществлялся ведущими дерматологами республики во главе Мадамином Холдарбековым дерм научным сотрудником РСНПМЦДВиК МЗ РУз, врачом — дерматологом ННО Kapalak bolalar.

Электронная версия книги на русском и узбекском языках доступна на официальном сайте ННО «Капалак болалар».

М.ДЖАНГИРОВ, фото автора

1 КОММЕНТАРИЙ

  1. Скромнее надо быть! Или это как…сам себя не похвалишь, никто не похвалит…?

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Пожалуйста, введите ваш комментарий!
пожалуйста, введите ваше имя здесь

Последние новости

Искусство игры на чанге не имеет границ

Презентация первого на территории Центральной Азии нотного сборника «10 концертных пьес для чанга соло» Равшана Тухтамишева. Президент Республики Узбекистан, Ш.М....

Больше похожих статей

ЎЗ
×
×