-0.8 C
Узбекистан
Среда, 19 января, 2022

Профессор Николай Мурашкин: России есть чему поучиться у Узбекистана

Топ статей за 7 дней

Подпишитесь на нас

51,905участниковМне нравится
22,961участниковЧитать
3,700участниковПодписаться

1 июля в Ташкенте состоялась презентация книги «Буллезный эпидермолиз. Руководство для врачей» Николая Мурашкина и Намазовой-Барановой Л.С., переведенной на узбекский язык. Это значимое событие для медицинского сообщества Узбекистана, так как книга является первым медицинским пособием по данному генетическому заболеванию.

Три года назад в России вышла первое медицинское пособие «Буллезный эпидермолиз. Руководство для врачей» Николая Мурашкина и Намазовой-Барановой Л.С.

Выход книги обусловлен тем, что при лечении этого заболевания не хватает методичек и специалистов. И хотя по статистике пациентов с диагнозом «буллёзный эпидермолиз» не так много, проблема больных заключается в том, что эти заболевания являются неизлечимыми. Людям с данными диагнозами необходимо ежедневно поддерживать качество жизни с помощью дорогостоящих перевязочных средств и мазей.

По оценке Акрама Рахматова — ведущего специалиста Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, доктора медицинских наук, профессора, руководителя научной группы по изучению генодерматозов, в республике на сегодняшний день имеется около 350 пациентов с данным диагнозом.

Для специализированной медицинской и социальной помощи людям, страдающим редкими генетическими заболеваниями — БЭ и различными формами ихтиоза в 2020 году создано ННО «Капалак болалар».

Общество проводит большую работу по оказанию специализированной помощи «детям-бабочкам» и «детям-рыбкам», а также взрослым пациентам. Но некоммерческая организация не имеет таких колоссальных средств для поддержания качественной жизни больных.

Ситуация изменилась в мае 2021 года, когда началась новая глава в жизни узбекских «бабочек» — заботу о них в части обеспечения специальными медицинскими перевязочными средствами взяло на себя государство.

Согласно постановлению Президента PQ-4440 от 07.09.2019 г. «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями» люди с буллезным эпидермолизом впервые начали получать все необходимые средства для перевязок безвозмездно при содействии государства.

Основная цель постановления — обеспечить совершенствование медицинской и социальной помощи, оказываемой детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, в том числе обеспечение их гарантированными бесплатными лекарственными средствами и медицинскими изделиями

Здесь стоит отметить, что Узбекистан стал одной из первых стран в мире, где заботу о больных БЭ и ихтиозом, взяло на себя государство. На это обратила внимание Алена Куратова – руководитель Фонда «Дети-бабочки» (Россия).

Одновременно она отметила роль благотворительного фонда «Искусство, наука и спорт», основанного Алишером Усмановым. Благодаря Фонду, в России появилась первая клиника для лечения «детей-бабочек» и, также благодаря этому же Фонду, первое аналогичное учреждение создано в Узбекистане.

Всего на этот год в рамках постановления было закуплено медикаментов на сумму более 10 млрд. сумов. В текущем году также запланировано открытие единственного в Центральной Азии отделения генодерматозов, предназначенного для лечения людей, страдающих БЭ и ихтиозом с проведением генетических, иммуногистохимических и других методов диагностики.

Перевод книги был необходим и потому, что есть семьи в регионах республики, а также достаточно много врачей не говорящих на русском языке. И как пояснила Гульноза Гафурова директор ННО «Капалак болалар», «Успешное лечение начинается с просвещения. Поэтому мы взялись за обучение и перевод этой книги на узбекский язык».

Книга переведена на узбекский язык благодаря поддержке фонда Алишера Усманова “Искусство наука и спорт” и российского фонда “Дети бабочки”.

По словам Гульнозы Гафуровой, она будет безвозмездно передана в национальные библиотеки и во все медицинские учреждения и учебные заведения Узбекистана.

Республиканский центр дерматологии распространит ее во все региональные кожно-венерологические диспансеры, как сводное энциклопедическое издание. Это послужит вкладом в просвещение специалистов, занимающихся лечением людей с редкими генетическими заболеваниями. Книга будет использоваться как пособие для профессионального образования врачей-специалистов: дерматологов, педиатров-неонатологов, хирургов, стоматологов, психологов.

Издание содержит не только последние данные о распространённости, этиологии, патогенезе и возможных методах диагностики и лечения невероятно тяжелой, генетически обусловленной формы болезни, но и собственные наблюдения авторов за историями жизни “бабочек” на протяжении пяти лет.

Автор книги д.м.н., профессор Николай Мурашкин — руководитель Центра детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии, заведующий лабораторией патологии кожи у детей, врач-дерматовенеролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России подробно рассказал, как готовилось медицинское пособие.

Отдавая должное медикам Узбекистана, он заметил, что «России есть чему поучиться у Узбекистана», подразумевая качественный скачок в организации лечения больных БЭ и ихтиоза, создании национального регистра и лечебного центра за короткие сроки, в то время, как многие страны создавали десятилетиями.

Перевод книги на узбекский язык осуществлялся ведущими дерматологами республики во главе Мадамином Холдарбековым дерм научным сотрудником РСНПМЦДВиК МЗ РУз, врачом — дерматологом ННО Kapalak bolalar.

Электронная версия книги на русском и узбекском языках доступна на официальном сайте ННО «Капалак болалар».

М.ДЖАНГИРОВ, фото автора

1 КОММЕНТАРИЙ

  1. Скромнее надо быть! Или это как…сам себя не похвалишь, никто не похвалит…?

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Пожалуйста, введите ваш комментарий!
пожалуйста, введите ваше имя здесь

Последние новости

Инфляция в Узбекистане в 2021 году составила 10%

По данным Госкомстата, уровень инфляции в потребительском секторе республики за январь-декабрь 2021 года составил 10 %. Продовольственные товары в течение...

Больше похожих статей

ЎЗ
×